Éthique

L'éthique désigne ce qui est moral. La bioéthique correspond à l'éthique appliquée au vivant et aux pratiques médicales. Avec l'essor des avancées scientifiques et technologiques, les questions de bioéthique sont devenues incontournables.

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé a été créé en 1983. Il a pour mission de donner des avis sur les enjeux éthiques soulevés par les progrès de la médecine et de la recherche.

Jean-François Delfraissy en a été le président de 2016 à 2023 ; depuis 2023, le CCNE est présidé par Alain Claeys.

Les lois de bioéthique, adoptées en 1994 puis révisées en 2004, 2011 et le 2 août 2021, encadrent notamment les questions suivantes :

• L'examen des caractéristiques génétiques à des fins médicales ;
• Les dons d'organes et de cellules : autorisation du don croisé, prélèvements sur donneurs décédés ou vivants (rein, foie, etc.) ;
• Le diagnostic prénatal et préimplantatoire : indications et conditions ;
• Le don de gamètes : anonymat, accès aux origines et conditions du don ;
• L'interruption médicale de grossesse : cadre légal et indications ;
• L'assistance médicale à la procréation (AMP) : conditions d'accès ;
• La recherche sur l'embryon et les cellules souches : strictement encadrée ;
• Les neurosciences et l'imagerie médicale.

Les lois de bioéthique évoluent régulièrement afin de s'adapter aux progrès scientifiques et aux attentes de la société. Les États généraux de la bioéthique, organisés notamment en 2018, permettent de consulter les citoyens sur ces grandes questions.

La loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique a notamment élargi l'accès à la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes seules, et a renforcé les droits des personnes nées d'un don (accès aux origines).

Par ailleurs, les questions de fin de vie occupent aujourd'hui une place croissante dans le débat bioéthique. En France, la loi Claeys-Leonetti de 2016 encadre la fin de vie en autorisant notamment la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans certaines situations, tout en interdisant l'euthanasie et le suicide assisté.

Cependant, le débat sur l'aide à mourir (qui peut inclure l'euthanasie ou le suicide assisté) est actuellement en cours. Il soulève des enjeux éthiques majeurs, tels que le respect de la dignité, de l'autonomie des patients, la protection des personnes vulnérables et le rôle des soignants. Des réflexions législatives récentes pourraient conduire à une évolution du cadre juridique dans les prochaines années.

Suite à la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, les principales évolutions sont les suivantes :

• Gestation pour autrui (GPA) : son interdiction est maintenue en droit français.
• Assistance médicale à la procréation (AMP) : elle est ouverte à tous les couples (homme-femme ou deux femmes) ainsi qu'aux femmes seules.
• Droit d'accès aux origines : mise en place d'un dispositif permettant aux personnes nées d'un don d'accéder, à leur majorité, à des données non identifiantes voire à l'identité du donneur, sous certaines conditions.
• Autoconservation des gamètes : désormais possible sans motif médical, dans un cadre réglementé ; encadrement du don de gamètes et d'embryons.
• Don d'organes : maintien du principe de consentement présumé, avec des dispositifs renforcés d'information.
• Génétique : élargissement des possibilités d'information familiale en cas de découverte d'une anomalie génétique grave, avec un encadrement du consentement.
• Recherche sur l'embryon et les cellules souches : la recherche sur l'embryon reste soumise à autorisation stricte, tandis que certaines recherches sur les cellules souches sont soumises à un régime de déclaration.
• Interruption volontaire de grossesse (IVG) : le cadre a évolué depuis 2022 avec l'allongement du délai légal à 14 semaines de grossesse (hors loi bioéthique stricto sensu).
• Enfants présentant une variation du développement génital (intersexuation) : meilleure prise en compte avec un encadrement des pratiques médicales et une information renforcée des familles.
• Fin de vie/aide à mourir : ce sujet n'est pas directement traité par la loi de bioéthique de 2021, mais fait l'objet de débats récents. Le cadre actuel repose sur la loi Claeys-Leonetti (2016), qui autorise la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans certaines situations. Des discussions sont en cours concernant une éventuelle évolution vers une aide à mourir, incluant euthanasie ou suicide assisté.